// janvier 30th, 2010 // 12 Comments » // Ma petite entreprise
…ou la difficulté d’être parent d’une enfant différente.
Il y a presque 2 ans, je racontais ici même la difficulté de faire face à l’inconnu et de garder l’espoir. L’espoir qu’un jour ma fille « entre dans la norme ».
Presque 2 ans après cette note, rien n’a vraiment bougé. Nous n’allons plus voir de nouveaux spécialistes qui seraient capables de nous dire « eureka, j’ai trouvé, votre fille à bidule, et bidule ça se soigne comme ça, ou on y fait face comme ci« .
Elle continue cependant ses séances, 2 fois par semaine chez l’orthophoniste, et une fois la semaine chez le psychomotricien.
Il y a tout de même des progrès, infimes, qui relèvent plus du comportement. Mais peu d’évolution dans la parole. Elle est un peu plus concentrée, « zen », mais reste néanmoins à la marge.
J’ai appris à vivre avec le fait de ne pas savoir. Je gère mieux ma tristesse et mes espoirs. Mais il est d’un instant dans la vie, où nous sommes renvoyés contre ce mur épais d’incertitude. Des instants cons qui peuvent réactiver la plaie.
Hier, en fin d’après-midi, je suis allé à la rencontre de sa maitresse (maternelle moyenne section) pour faire le bilan du premier semestre. Je sens la gène dans l’attitude de la maitresse. J’ai l’impression qu’elle voudrait me dire que tout roule, mais tout ne roule pas. Alors certes, pour l’instant, ma fille est scolarisée « normalement », avec une année de retard, mais il n’en reste pas moins qu’elle est différente.
Elle échange et s’exprime par la gestuelle, mais le problème de langage génère une très grande frustration et parfois une certaine forme de violence.
Vraisemblablement, elle devrait aller en grande section de maternelle, mais après ? Après c’est l’incertitude. Une école spécialisée ? Une classe spécialisée ?
Son petit frère est « normal ». Mais j’ai presque des remords à m’extasier de ses paroles et comportements « normaux », quand sa soeur ne nous les a pas fait vivre. Vous savez, ces petites expressions qui vous rendent gaga, comme ce jour où je suis allé à la crèche le chercher et qu’il disait à tous ses copains « c’est mon papa« , plein de fierté.
Je vais reprendre le dessus. Faire face. Mais je dois avouer que ces derniers jours, j’ai un peu plus de mal…