ZeBaker

Les petites victoires du quotidien !

// juin 3rd, 2010 // 13 Comments » // Ma petite entreprise

J’ai déjà écrit, à plusieurs reprises, sur le handicap (non diagnostiqué) de ma fille. Comme c’est difficile à vivre dans l’incertitude, le doute et de virevolter entre espoir et résignation.

Il y a cependant quelques petites victoires qui semblent immenses. Des petites choses « insignifiante » mais qui résonnent énormément.

Tel le dessin que mademoiselle a réalisé à l’école, sans aide et sans modèle, juste basé sur l’histoire d’un clown que sa maitresse racontait.

J’ai l’air ridicule. Mais ce dessin est une des trop rares preuves visibles qu’elle fait des progrès. Alors ça se souligne !!!

En transition…

// avril 23rd, 2010 // No Comments » // Actualité, Humeur, Ma petite entreprise

12 jours que je n’ai pas publié quoi que ce soit ici, à part une légère mise à jour de la page Parcours et quelques images ou vidéos, publiées dans la case en haut à gauche « Humeur & tremblements« .

Cela ne veut pas dire que j’abandonne cet espace. C’est juste que ces derniers temps, je publie pas mal ailleurs. Des photos prises avec mon iPhone, principalement. Once Upon est un blog où sont publiées photos, vidéos et parfois quelques citations. Il faut juste laisser travailler l’imagination pour inventer la vie qui va avec.

Et comme je suis un peu feignasse ces derniers temps, j’opte pour la facilité en publiant des images, et pas de texte.

Mais je suis en pleine réflexion pour éventuellement parler métier ici. Travailler un peu plus mon « personal branding ».

Je veux aussi éviter que Zebaker devienne un espace de pleurs sur le sujet de ma fille. Il y a eu 2/3 notes à ce sujet. Pour l’instant, ça suffira. Il faut aussi aller de l’avant.

Alors quoi de neuf ?
On va faire dans le léger : j’ai entamé depuis 4 jours, le régime Dukan, déjà testé par quelques proches et sur qui les effets sont positivement impressionnant. Après 5 mois d’un nouveau rythme alimentaire (et 5kg perdus), je commençais à stagner et à m’épuiser. 5 kg c’est déjà bien, mais il en reste encore 6/8 à perdre, idéalement. 4 jours après le début de Dukan, c’est déjà 1,3kg de moins.

Certes, ce n’est pas funky tous les jours de manger 1kg de fromage blanc à 0%, 15 tranches de viande de grison et 2 faux-filets, mais à la guerre comme à la guerre / faut souffrir pour être beau.

Je termine cette note « n’importe quoi » et vais me mettre au boulot.

La biz les zaminches

Anormale normalité

// mars 21st, 2010 // 8 Comments » // Ma petite entreprise

Hier soir, diner entre amis.
Des amis de 10 ans. 4 couples et 6 monstres.
Nous avons tous évolué ensemble. Boulot, mariage, enfants, maison…

Les soirées avec les tribus des uns et des autres sont relativement rares. 1 fois par trimestre, pas plus.

En m’y rendant, je me suis préparé psychologiquement.
Les moments où la différence de ma fille est confrontée à la normalité des enfants des potes sont difficiles. Nous avons vu naitre ces enfants, sensiblement à la même période que la naissance de ma fille pour certains. Nous les avons vu grandir, de loin, apprendre à marcher, sortir les premiers mots, les petites expressions idiotes des gamins qui rendent gaga chaque parent.
Evidemment l’handicap de ma fille est quelque chose auquel il faut faire face quotidiennement et où une toute petite chose peut nous frapper au coeur.
Dans une réunion comme celle d’hier, il faut s’y préparer. Faire face à la progression des enfants amis, et à la stagnation de notre fille.
On se sent toujours un peu mal à l’aise lorsque les uns et les autres racontent leurs histoires de nains. Non pas par jalousie, mais parce que nous ne pouvons prendre part à la conversation sans penser à ce que nous traversons.

Il ne faut pas se morfondre. Personne n’y est pour rien, encore moins les amis et leurs enfants. Il faut juste se préparer et se blinder. Si cela est possible.
Peut-être le jour où j’aurais fait le deuil d’une enfant normale…
Dans l’incertitude, je continue d’espérer et par conséquence, de m’exposer.

Note aux amis, proches, collègues… qui pourraient lire ce texte : continuez à nous inviter et à partager vos vies avec nous. Mais si cela pique, cela fait du bien…

Oscar la Rock Star

// février 11th, 2010 // No Comments » // Ma petite entreprise

3 ans, aujourd’hui, que ce petit gars anime nos vies, et surtout nos matins.
La grasse mat’, il ne connait pas ! Dès 5h30 du mat’, il est au taquet pour affronter la journée…

C’est mon minimoi, mais avec des cheveux !

Bon anniv’ mon p’tit bonhomme !!!

Ma princesse…

// janvier 30th, 2010 // 12 Comments » // Ma petite entreprise

…ou la difficulté d’être parent d’une enfant différente.

Il y a presque 2 ans, je racontais ici même la difficulté de faire face à l’inconnu et de garder l’espoir. L’espoir qu’un jour ma fille « entre dans la norme ».

Presque 2 ans après cette note, rien n’a vraiment bougé. Nous n’allons plus voir de nouveaux spécialistes qui seraient capables de nous dire « eureka, j’ai trouvé, votre fille à bidule, et bidule ça se soigne comme ça, ou on y fait face comme ci« .

Elle continue cependant ses séances, 2 fois par semaine chez l’orthophoniste, et une fois la semaine chez le psychomotricien.

Il y a tout de même des progrès, infimes, qui relèvent plus du comportement. Mais peu d’évolution dans la parole. Elle est un peu plus concentrée, « zen », mais reste néanmoins à la marge.

J’ai appris à vivre avec le fait de ne pas savoir. Je gère mieux ma tristesse et mes espoirs. Mais il est d’un instant dans la vie, où nous sommes renvoyés contre ce mur épais d’incertitude. Des instants cons qui peuvent réactiver la plaie.

Hier, en fin d’après-midi, je suis allé à la rencontre de sa maitresse (maternelle moyenne section) pour faire le bilan du premier semestre. Je sens la gène dans l’attitude de la maitresse. J’ai l’impression qu’elle voudrait me dire que tout roule, mais tout ne roule pas. Alors certes, pour l’instant, ma fille est scolarisée « normalement », avec une année de retard, mais il n’en reste pas moins qu’elle est différente.

Elle échange et s’exprime par la gestuelle, mais le problème de langage génère une très grande frustration et parfois une certaine forme de violence.

Vraisemblablement, elle devrait aller en grande section de maternelle, mais après ? Après c’est l’incertitude. Une école spécialisée ? Une classe spécialisée ?

Son petit frère est « normal ». Mais j’ai presque des remords à m’extasier de ses paroles et comportements « normaux », quand sa soeur ne nous les a pas fait vivre. Vous savez, ces petites expressions qui vous rendent gaga, comme ce jour où je suis allé à la crèche le chercher et qu’il disait à tous ses copains « c’est mon papa« , plein de fierté.

Je vais reprendre le dessus. Faire face. Mais je dois avouer que ces derniers jours, j’ai un peu plus de mal…