Ma princesse…
// janvier 30th, 2010 // Ma petite entreprise
…ou la difficulté d’être parent d’une enfant différente.
Il y a presque 2 ans, je racontais ici même la difficulté de faire face à l’inconnu et de garder l’espoir. L’espoir qu’un jour ma fille « entre dans la norme ».
Presque 2 ans après cette note, rien n’a vraiment bougé. Nous n’allons plus voir de nouveaux spécialistes qui seraient capables de nous dire « eureka, j’ai trouvé, votre fille à bidule, et bidule ça se soigne comme ça, ou on y fait face comme ci« .
Elle continue cependant ses séances, 2 fois par semaine chez l’orthophoniste, et une fois la semaine chez le psychomotricien.
Il y a tout de même des progrès, infimes, qui relèvent plus du comportement. Mais peu d’évolution dans la parole. Elle est un peu plus concentrée, « zen », mais reste néanmoins à la marge.
J’ai appris à vivre avec le fait de ne pas savoir. Je gère mieux ma tristesse et mes espoirs. Mais il est d’un instant dans la vie, où nous sommes renvoyés contre ce mur épais d’incertitude. Des instants cons qui peuvent réactiver la plaie.
Hier, en fin d’après-midi, je suis allé à la rencontre de sa maitresse (maternelle moyenne section) pour faire le bilan du premier semestre. Je sens la gène dans l’attitude de la maitresse. J’ai l’impression qu’elle voudrait me dire que tout roule, mais tout ne roule pas. Alors certes, pour l’instant, ma fille est scolarisée « normalement », avec une année de retard, mais il n’en reste pas moins qu’elle est différente.
Elle échange et s’exprime par la gestuelle, mais le problème de langage génère une très grande frustration et parfois une certaine forme de violence.
Vraisemblablement, elle devrait aller en grande section de maternelle, mais après ? Après c’est l’incertitude. Une école spécialisée ? Une classe spécialisée ?
Son petit frère est « normal ». Mais j’ai presque des remords à m’extasier de ses paroles et comportements « normaux », quand sa soeur ne nous les a pas fait vivre. Vous savez, ces petites expressions qui vous rendent gaga, comme ce jour où je suis allé à la crèche le chercher et qu’il disait à tous ses copains « c’est mon papa« , plein de fierté.
Je vais reprendre le dessus. Faire face. Mais je dois avouer que ces derniers jours, j’ai un peu plus de mal…
take care! il n’y a rien de plus dur que de se dire que l’on ne peut rien faire pour aider son enfant et de se retrouver démunis. On ne peut juste qu’etre fort et d’avancer. Pas pour nous mais pour eux. Je t’embrasse fort et courage
Ton billet m’émeut à plus d’un titre. J’ai hésité à commenter, les mots semblent dérisoires…
Tu reprendras le dessus, pour elle, parce que c’est ton rôle de père, parce qu’elle t’en donnera la force, parce que l’amour est là.
Courage, je me sentirai certainement aussi démuni que toi mais il faut tenir pour elle
et garder espoir
Xavier, je vous envoie plein de force et de courage à tous les 4.
Mon frère est aussi « différent », il n’y a jamais eu de mot sur son mal car il n’est pas trisomique, pas autiste, pas…Il EST lui, simplement, même si c’est compliqué souvent…Le bonheur est possible, même dans cette différence, je te le promets. Je vous embrasse, toi et ta petite famille…
On lit ton article, on apprend, on n’imagine pas et pourtant on sait tout le courage qu’il vous faut .
Merci pour vos mots.
C’est beau et très touchant ce que tu écrit à propos de Zoé. Il y a beaucoup d’amour et de courage à travers ces qqs lignes. On sent parfois la difficulté que tu as à en parler et la peine que tu ressens de la savoir différente. Alors on essaie de se mettre à votre place et de s’imaginer ce que vous vivez et on voit tres bien que vous l’aimez sans différence même si elle est différente et qu’elle a un super papa et super maman. Bon courage. Biz
Tes mots, comme à chaque fois sur ce sujet, me bouleversent.
Dans la classe de Princesse, il y a un petit garçon qui a des soucis similaires à ta puce. Je sens aussi la gène de l’institutrice, mais aussi sa volonté d’apporter son savoir. Je sens les étonnements des enfants mais aussi leur envie de partage et leur simplicité.
Je ne pourrais jamais imaginer à quel point c’est difficile, bien entendu, je peux juste toucher des doigts ton désarroi, tes doutes, tes espérances.
Je pense à toi, à elle, à la maman… Au petit O.
Vraiment.
Tu le sais.
Je vous embrasse fort.
Ta force de demain est aussi dans le titre de ta note.
suis passée, repassée et re-repassée. Je ne sais pas trop quoi te dire car je ne connais pas ce dont tu parles, mais en tant que maman j’imagine aisément votre désarroi, colère, tristesse… alors je me contenterais juste de te dire : bon courage, gardez le cap et ne perdez pas espoir…l’Amour peut transcender bien des choses et adoucir bien des maux.
Je vous embrasse
elle est tout simplement TA Princesse, et tu connais surement avec elle des sourires ou des regards que tu me connaitrais pas avec une autre …
bon courage
que dire de plus…
bises à toute ta famille
keep going